LET’S ALL KEEP MOVING FOR CEREBRAL PALSY
By taking part in STEPtember, you boost your own health and happiness and support people who live with cerebral palsy. Because of people like YOU stepping up and fundraising, CP Nederland, the organisation behind STEPtember, can support people with cerebral palsy.
OUR WORK AT CP NEDERLAND
Would you like to learn more about our work? Read here how CP Nederland supports children and adults living with cerebral palsy.
CP Nederland is de vereniging van mensen met CP. Wij weten wat het is om te leven met CP of een kind met CP groot te brengen. Eigen kracht en eigen keuzes staan bij ons centraal. Leven met CP doe je niet alleen. Jij leeft met anderen, en anderen zijn belangrijk voor jouw kracht, levensvreugde en mogelijkheden. CP Nederland is daarom ook van en voor ouders, broers en zussen, opa’s en oma’s, vrienden en partners.
‘Ervaringskennis’ is onze basis. Wie weet nu beter hoe het is om te leven met CP dan jij? Deze website is dé plek waar mensen met CP en ouders van een kind met CP die ervaringskennis kunnen vinden en delen. CP Nederland gebruikt de ervaringskennis om mensen met CP te ondersteunen. En om op te komen voor de belangen van mensen met CP in de politiek, bij zorgverleners en verzekeraars.
OVER CEREBRALE PARESE
In Nederland wordt 1 op de 400 baby’s geboren met cerebrale parese. |
|
Elke 22 uur wordt er in Nederland een kind met cerebrale parese geboren. |
|
Er zijn wereldwijd 17 miljoen mensen met cerebrale parese. |
PROJECTS ACHIEVED BY FUNDRAISING STEPTEMBER
NEDERLANDS CP REGISTER
Het Nederlands CP register heeft tot doel de zorg voor kinderen met cerebrale parese van 1 tot 18 jaar te verbeteren en meer op maat te kunnen geven. Het register brengt een follow up register én een behandelregister samen.
Door alle kinderen met cerebrale parese overal in Nederland met een standaardfrequentie volgens een standaardprotocol te volgen en de gegevens in het register op te nemen kunnen we hun ontwikkeling goed volgen en screenen op veel voorkomende problemen. Zo kunnen we vroegtijdig problemen signaleren, tijdig behandelen en daarmee secundaire gevolgen van cerebrale parese en operaties voorkómen.
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK PROF. DR. ERIK SCHERDER EN JULE ZUIDERBAAN: MUSIC, MOVING & CP

De motoriek is bij cerebrale parese altijd aangedaan. Er wordt dan ook veel onderzoek gedaan naar het bewegen bij cerebrale parese en hoe dit geoptimaliseerd kan worden. De laatste decennia komt er steeds meer aandacht voor het cognitief functioneren bij CP. Ongeveer de helft van de kinderen met CP ervaart hiermee problemen.
Onderzoek bij normaalontwikkelde kinderen en ouderen toont aan dat matig intensief bewegen een positief effect heeft op executieve functies zoals inhibitie (remming), geheugen en de snelheid waarmee informatie verwerkt wordt. Onderzoek naar het executief functioneren bij CP en het veronderstelde positieve effect dat bewegen hierop zou kunnen hebben, is een weinig tot niet onderzocht gebied. Daarnaast is aangetoond dat muziek een positief effect kan hebben op het looppatroon van zowel mensen met niet aangeboren hersenletsel als mensen met CP. Maar ook op dit gebied zijn het aantal studies betreffende CP echter vrij beperkt. Het is daarom van groot belang dat hier meer onderzoek naar wordt gedaan.
VOORLICHTINGSCAMPAGNE DIT IS CP
In Nederland worden ieder jaar 400 baby’s met CP geboren, maar desondanks kent bijna niemand deze aandoening. Hierdoor lopen deze kinderen, jongeren en volwassenen tegen een hoop vooroordelen aan. Cerebrale parese (spasticiteit) is een vroege beschadiging of aangeboren afwijking in de hersenen die leidt tot één of meer lichamelijke handicaps. Daarom doen we elk jaar vanuit de STEPtember opbrengst de CP campagne DitisCP.
In 2020 is het thema verder te kijken dan de beperking: ‘Durf jij voorbij mijn CP te kijken?’ Marieke van Driel (43 jaar), Willem van den Elsen (28 jaar) en Roos van Otterdijk (27 jaar) zijn de hoofdpersonen van deze nieuwe campagne. Zij vertellen over hoe zij in het leven staan, wie ze zijn als mens en hoe zij omgaan met de gevolgen van CP. Marieke: ‘Mensen denken vaak als ze me zien, dat ik ook verstandelijk iets mankeer, en daardoor diskwalificeren ze mij een beetje en sta ik al 1-0 achter. Wat belangrijk is: probeer te kijken wat er nog meer achter de mens zit, kijk even wat langer voordat je een oordeel velt.’
BOEK VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET CEREBRALE PARESE

In september 2020 is 'Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft' verschenen. Inmiddels is de 2e druk beschikbaar.
Eten is voor ons allemaal van levensbelang. Eten hoort erbij. Samen eten is fijn en gezellig. Klopt allemaal, maar wat nu als eten voor jouw kind niet zo eenvoudig is? Wat nu als eten vaak een strijd is? Wat nu als je kind zich voortdurend verslikt, misschien te weinig eten binnen krijgt of eindeloos doet over één hap? Al deze situaties kunnen voorkomen als je kind cerebrale parese (CP) heeft. CP beïnvloedt de motoriek, en dat kan zijn weerslag hebben op alles wat in je lijf met motoriek te maken heeft. Dus ook op het mondgebied. En daarmee op alles wat met eten en drinken te maken heeft. In dit boek bundelen we feitelijke informatie, aangevuld met tips van professionals en ervaringsdeskundige ouders. Het boek is te bestellen via https://cpnederland.nl/product/alles-wat-je-moet-weten-over-eten-als-je-kind-cerebrale-parese-heeft/
€ 462.361,58 WE RAISED IN 2020!
Connect with Us
#steptembernl