Elke stap telt

ingezameld

Resultaten

De resultaten van Steptember

Sinds 2013 organiseert de BOSK Steptember. De opbrengsten worden alleen gebruikt voor onderzoek naar cerebrale parese en voor ondersteuning van kinderen en volwassenen met cerebrale parese. Een greep uit de resultaten tot nu toe.

Onderzoek

Over cerebrale parese is nog weinig bekend. We weten nauwelijks waarom kinderen met cerebrale parese worden geboren, we weten niet hoe we het kunnen genezen en we weten te weinig over effectieve behandeling van cerebrale parese. Onderzoek brengt hierin verandering. Vanuit Steptember gebeurt dit op twee manieren. Ten eerste steunen wij de CPA Research Foundation. Zij financieren 's werelds beste onderzoekers in hun zoektocht naar stamceltherapie en een kleinere impact van CP door Early Intervention. De resultaten van dit baanbrekende onderzoek zijn hier te lezen. Ten tweede draagt de BOSK door Steptember bij aan een Nederlands CP Register. Een register verhoogt de kwaliteit van de zorg bij CP, brengt in kaart welke behandelingen effectief zijn en maakt gedetailleerd onderzoek mogelijk.

Ondersteuning

Mensen met cerebrale parese leven hun hele leven met deze handicap, 24 uur per dag. Natuurlijk hebben we in Nederland knappe dokters. Maar die leren je niet hoe je een kind met cerebrale parese groot brengt of hoe je met CP volop kunt meedoen en het leven kunt leiden dat jij voor ogen hebt. Daarvoor heb je de kennis, ervaring en ondersteuning nodig van mensen die weten wat het is om te leven met een handicap. Met Steptember zorgt de BOSK voor deze noodzakelijke ondersteuning. Enkele producten noemen we hieronder

  • ‘Klaar voor de Start’, een nationale sportclinic om kinderen met beperking te laten sporten
  • Mijn CP-Paspoort, een doeboek voor kinderen met cerebrale parese waarmee zij ontdekken hoe hun lichaam functioneert
  • De Starters kit om ouders vlak na de diagnose CP bij te staan met informatie, geruststelling en ervaringskennis
  • De Nederlandse info-sheet CP
  • 'Mijn kind heeft CP, wat betekent dit voor mij?', een brochure om ouders te informeren over de ontwikkeling van hun kind
  • 'Ouder worden met een lichamelijke beperking', een symposium, website en handboek voor 50'plussers met een beperking
  • De Familiedag, een onbezorgd dagje uit in Archeon voor gezinnen met een gehandicapt kind.

Plannen

Met de opbrengst van deze editie van Steptember blijven we onderzoek en ondersteuning financieren. De internationale Research Foundation en het CP Register blijven een belangrijk doel, net als de bijeenkomsten voor ouders rond de Starters Kit en de aandacht voor 50-plussers met cerebrale parese. Daarnaast nog diverse andere mooie zaken: 

  • 'Bewegen met CP', een brochure die laat zien hoeveel mensen met CP dagelijks kunnen bewegen en hoe ze hun doel kunnen bereiken
  • Een nationale bewustwordingscampagne om duidelijk te maken wat het betekent om te leven met cerebrale parese (nee, we zijn niet zielig, ja, we hebben soms wel ondersteuning nodig)
  • Gedrag & Emotie, een aanzet tot een project dat antwoord gaat geven op de veel gestelde vraag hoe ouders om kunnen/moeten gaan met de gedragsmatige problemen en stoornissen van hun kind met CP.
  • Priksleeën waarmee de jaarlijkse reis van mensen met een beperking naar de wintersport in Oostenrijk een nog groter succes wordt.